Vakavasti sairaiden nesteytys ja ravitsemus

Useat henkilöt ovat olleet minuun yhteydessä ja tiedustelleet, onko sairaalassa olevan potilaan nesteyttämättä ja ruokkimatta jättäminen moraalitonta. Tiedustelujen taustalla vaikuttaa olevan suomalaisissakin sairaaloissa lisääntyvä käytäntö tiettyjen potilaiden aktiivisen nesteytyksen tai ravitsemisen lopettamisesta. 

Asiaa pohdittaessa on tärkeää ottaa huomioon se, että jokainen ihminen on erilainen. Siksi myös potilaiden tapaukset eroavat toisistaan. Siksi tässä artikkelissa ei ole tarkoitus tyhjentävästi analysoida kaikkia mahdollisia tapauksia, vaan hahmottaa yleiset suuntaviivat aiheen käsittelyyn lääketieteen etiikan näkökulmasta.

1. Artikkelissa käyttämiäni määritelmiä

a. Nesteytys: veden ja/tai elektrolyyttien antaminen:

– suullinen: suun kautta annettua nesteytystä.

– parenteraalinen: suoraan suoneen annettua nesteytystä (ns. tiputus) tai ihonalaisesti annettua.

b. Syöminen: prosessi, jolla syömme erilaisia ruokia.

c. Ravitsemus: joukko prosesseja, joiden avulla kehomme vastaanottaa, käyttää, muuttaa ja sisällyttää kudoksiinsa tietyn määrän aineita, joiden on täytettävä kolme perustarkoitusta: tuottaa energiaa, muodostaa rakenteita ja säädellä aineenvaihduntaa.

d. Ravitsemustila: missä määrin ruoka vastaa kehon tarpeita, puute- tai liikatilanteiden havaitseminen. Sisältää joukon erilaisia kokeita.

e. Ravintotuki: ravinteiden antaminen terapeuttisella indikaatiolla. Ruokavalion muokkaukset ovat yksi tehokkaimmista keinoista ravinnon saannin tukemiseen, etenkin potilailla, joilla on pitkälle edennyt sairaus.

f. Ravintolisät: suun kautta annettavat ravintolääkkeet potilaille, jotka eivät kykene täyttämään tarpeitaan tavanomaisella ruokavaliolla.

g. Keinotekoinen ravitsemus: ravinteiden antaminen muulla tavalla kuin suun kautta. Tällöin voi tulla kyseeseen:

– enteraalinen ravitsemus: suoraan mahaan tai ohutsuoleen putkien avulla.

– parenteraalinen ravitsemus: ravintoliuos annetaan laskimoon tiputuksena. Jos parenteraalinen ravitsemus kattaa kaikki potilaan ravitsemustarpeet ja indikaation keston odotetaan olevan yli kaksi viikkoa, annosteluun on kanavoitava pääsy keskuslaskimoon.

h. Perushoito: rutiininomaisessa käytännössä suoritettavat toimenpiteet, kuten ei-hajoava tai ei-invasiivinen ravitsemus, nesteytys, kivunlievitysaineet, peruslääkkeet, hygienia, asennon muutokset jne. Toimenpiteet on tarkoitettu lisäämään potilaan hyvinvointia ja mahdollisuuksia parantumiseen.

i. Hoito: farmakologiset, kirurgiset tai fyysiset keinot, joiden päätarkoitus on sairauksien tai oireiden parantaminen tai lievittäminen diagnoosin jälkeen. Monissa tutkimuksissa parenteraalinen nesteytys ja keinotekoinen ravitsemus sisältyvät hoitoon.

2. Potilaiden luokittelu odotetun elinajan perusteella

Lääketiede ei ole eksakti tiede ja siksi odotetut elinajat, joihin tässä artikkelissa viitataan, ovat tilastoihin perustuvia arvioita. Puhuttaessa potilaista, joita ei enää nesteytetä ja ruokita sairaaloissa, ehdotan käytettäväksi seuraavaa jaottelua:

a) Vakavasti sairaat potilaat, kroonisesti sairaat potilaat, koomassa tai vegetatiivisessa tilassa olevat potilaat, jotka eivät ole kuolemaisillaan ja joille ei toistaiseksi anneta palliatiivista hoitoa (odotettu elinaika: enemmän kuin 6 kuukautta).

b) Vakavasti sairaat potilaat, kroonisesti sairaat potilaat, koomassa tai vegetatiivisessa tilassa olevat potilaat, joiden sairaudet ovat edenneet pitkälle ja joille annetaan palliatiivista hoitoa. Näiden potilaiden kohdalla parantuminen millään hoitokeinolla on epätodennäköistä (odotettu elinaika: vähemmän kuin 6 kuukautta).

c) Saattohoidossa olevat potilaat, jotka ovat kuolemaisillaan (odotettu elinaika: vähemmän kuin 2 viikkoa).

3. Oikea aika lopettaa potilaan keinotekoinen nesteytys ja ravitsemus

Jokaiseen yllämainittuun ryhmään kuuluvan potilaan kohdalla tulee ottaa huomioon neste- ja ravintopuutteen tila, oireet ja niiden vaikutus elämänlaatuun, sekä potilaan ja hänen läheistensä kokema emotionaalinen kipu. Kun pohditaan potilaan nesteyttämisen ja ravitsemisen hyötyjä ja haittoja, tulee tilanne aina arvioida kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa sitä, että potilaan kliininen tila, hänen sairaushistoriansa ja hoitoarvionsa tulee ottaa kaikki yhtä lailla huomioon. Vaikka hoitohenkilökunta päättääkin parhaasta hoito- ja menettelytavasta, on tärkeää, että päätöksestä keskustellaan potilaan ja hänen luvallaan myös omaisten kanssa.

Itsemääräämisperiaatteen näkökulmasta potilaalla on oikeus pyytää joko nesteytyksen ja ravitsemuksen jatkamista tai lopettamista. Se ei kuitenkaan merkitse automaattisesti sitä, että lääkärin tulee toimia potilaan toiveiden mukaisesti. Lääkärin tehtävä on aina arvioida lääketieteen tarjoamat keinot ja tehdä parhaaksi katsomansa ratkaisu hyödyntäen omaa kokemustaan ja myös omatuntoaan kuunnellen.

Potilaan perheen tulee tehdä yhteistyötä hoitohenkilökunnan kanssa ja tehdä päätöksiä potilaan puolesta silloin, kun tämä ei itse pysty päättämään asioistaan kliinisen tilansa vuoksi. Tärkeintä on toimia aina potilaan parhaan edun mukaan. Tässä yhteydessä nousee kuitenkin yleensä esille joitakin eettisiä kysymyksiä.

On hyvä ymmärtää, että henkilö, joka ei saa lainkaan nesteytystä tai ravitsemusta, päätyy lopulta syvään tajuttomuuden tilaan (koomaan), mikä johtaa yleensä kuolemaan 1-3 viikossa. Sellainen nesteytyksen ja ravitsemuksen lopettaminen, joka tähtää potilaan menehtymiseen on aina eettisesti väärin.

a)-ryhmään kuuluvat potilaat

– Eivät kuole sairauteen, jota sairastavat ja odotettavissa oleva elinikä on yli 6 kuukautta.

Jokaisella potilaalla on luonnollisesti oikeus vaatia, että hänen hoitoonsa sisältyy nesteytys ja ravitsemus. Monet näistä potilaista voivat juoda vettä tai nesteitä suun kautta itse. Ne on annettava samalla tavalla kuin kussakin tapauksessa vaadittava ruokavalio. Joskus tähän ryhmään kuuluvalle potilaalle pitää antaa lisäravinteita, koska heidän ruokavalionsa ei olisi muuten riittävä. On myös tapauksia, joissa sairaus itsessään aiheuttaa häiriötä potilaan aineenvaihduntaan. Vaikka lääketieteellinen termi, jota tässä yhteydessä käytetään, on ”ravitsemushoito”, olisi harhaanjohtavaa ajatella asiaa erillisenä hoitona. Kyse on ennemminkin potilaan perusoikeuden huolehtimisesta.

Potilaan aliravitsemustila johtuu usein kyvyttömyydestä syödä normaalisti. Tällöin lisäravitsemisen tarkoituksena on välttää kehon toiminnallisuuden heikkeneminen, jotta potilas pystyisi paremmin kestämään tarvittavia hoitoja. 

Riippuen potilaan kliinisestä tilasta, tämän ravitsemushoito voidaan toteuttaa joko suun kautta, enteraalisesti tai parenteraalisesti. Näistä kolmesta vaihtoehdosta tulisi suosia ensisijaisesti suun kautta tapahtuvaa ravitsemushoitoa. Annetuilla ruokavaliosuosituksilla pyritään parantamaan ruuan antamista, helpottamaan sen sulamista ja imeytymistä. Näiden lisäksi pyritään sekä edistämään mukavuutta että mukauttamaan ruokaa oireisiin. 

Tähän ryhmään kuuluville potilaille annettua ravitsemushoitoa ei voida tulkita keinotekoiseksi elämän pidentämiseksi. Kun potilas ei ole kuolemaisillaan, päätös lopettaa nesteyttäminen ja ravitseminen on eettisesti erittäin vakava ja väärä päätös. Näissä tapauksissa hoitohenkilökunta on tietoinen, että potilaan kuolema ei johdu sairauden biologisista syistä vaan siitä, että potilaalle ei anneta elämiseen vaadittavia resursseja. Sitä voidaan verrata siihen, että vanhempi kieltäytyisi antamasta vauvalleen ruokaa. Näissä tapauksissa on muistettava, että meillä on eettinen velvollisuus ruokkia ja ravita ihmisiä, jotka sitä tarvitsevat. 

Jos tarkastelemme asiaa konkreettisemmin, on mahdollista tunnistaa kaksi erilaista asennoitumistapaa, jotka ovat molemmat eettisesti vääriä. Ensimmäisessä esimerkissä hoitohenkilökunta hyväksyy kyseenalaistamatta potilaan toiveen olla vailla ravintoa. Tämä voi johtua potilaan perheen antamasta paineesta tai siitä, että potilas ei itse kykene kohtaamaan sairauttaan ja vaatii hoitohenkilökuntaa keskeyttämään nesteytyksen ja ravinnon saamisen. Toinen esimerkki on yleinen ajatus siitä, että kroonisesti sairaiden potilaiden tapauksessa ”ei ole mitään tehtävissä”. Eettisestä näkökulmasta jotain on aina tehtävissä. Siksi näitä potilaita pitää hoitaa aivan kuten muitakin potilaita. Valitettavasti on kuitenkin olemassa lääkäreitä ja sairaanhoitajia, joiden mielestä jotkut potilaat ovat sairauksineen niin vähäarvoisia, ettei heitä ole järkevä hoitaa tai tarjota edes inhimillistä lohdutusta. Tällainen toiminta ei ole eettisesti kestävää.

Tarpeen tullen ryhmään a) kuuluvien potilaiden kohdalla on turvauduttava keinotekoiseen nesteytykseen ja ravitsemukseen. Ainoastaan silloin, kun lääkärin ja potilaan välillä on hyvä kommunikaatio ja potilas kykenee selkeästi perustelemaan, miksi hän ei halua jatkaa keinotekoista ravitsemushoitoa, olisi mahdollista pitäytyä keinotekoisesta ravitsemuksesta. Ravinto voidaan useimmiten antaa suun kautta. Näissä tapauksissa on hyvä konsultoida myös potilaan läheisiä siitä, onko potilaan päätös johdonmukainen hänen arvomaailmansa kanssa. 

b)-ryhmään kuuluvat potilaat

– Vakavien sairauksien palliatiivisessa hoidossa: elinajanodote alle 6 kuukautta.

Tässä ryhmässä on jo yleisempää, että potilas ei enää itse kykene juomaan tai syömään mitään. Tällöin on tarkkaan arvioitava keinotekoisen ravitsemuksen hyödyt ja haitat. Jotkut potilaat reagoivat hyvin keinotekoiseen ravitsemukseen. Heidän nestehukkaan liittyvät oireet vähenevät ja elämänlaatu paranee. Sen sijaan toiset potilaat voivat kärsiä keinotekoisesta ravitsemuksesta, etenkin parenteraalisesta nesteytyksestä. Näissä tapauksissa potilas saattaa kärsiä esimerkiksi turvotuksesta, askiitista tai eritteiden lisääntymisestä. Tämä johtaa usein siihen, että potilas kokee kivun tunteen lisääntyvän. Tämän lisäksi potilas voi kärsiä myös mahdollisten leikkausten jälkitilaan liittyvistä oireista. Nämä tapaukset ovat erityisen vaikeita potilaan lähiomaisille.

Usein dementiapotilaiden kohdalla on tarpeellista rajoittaa heidän liikkumistaan, koska muuten he saattavat tahallisesti tai tahattomasti ottaa pois heihin asennetun katetrin. Tällöin on tarkkaan arvioitava keinotekoisen ravitsemuksen hyödyt ja haitat. On mahdollista, että ravitsemushoidosta on enemmän haittaa kuin hyötyä. Samalla tulee kuitenkin muistaa, että jokaisen potilaan tilanne on erilainen, jonka vuoksi paras toimintamalli vaihtelee tapauskohtaisesti. Kuten sanottu, on ravitsemushoidosta päätettäessä tärkeää ottaa huomioon potilaan hoitoarvio sekä lähiomaisten toiveet. Mikäli katetri päätetään asettaa, hoitohenkilökunnalla on oltava etukäteen selvät kriteerit sille, millaisissa tapauksissa haitat ylittävät hyödyt ja katetri on poistettava. Jos potilas on kotona, tipparuokinnan sijasta voidaan kokeilla ravinnon antamista ihon kautta, mikäli siitä aiheutuu vähemmän haittavaikutuksia.

Aiheesta saatavilla oleva tutkimustieto ei puolla yhtä ainoaa toimintatapaa. Sen vuoksi on tärkeää, että päätös nesteytyksen jatkamisesta tai päättämisestä tehdään ottaen huomioon sekä potilaan kliininen tila että hänelle annettu hoitoarvio. On eri asia, jos esimerkiksi potilaan tila jatkuvasti huononee, kuin jos hänen tilansa on vakaa. Tässäkin tapauksessa on tärkeää ottaa huomioon potilaan oma arvomaailma ja/tai hänen aiemmin esittämänsä toiveet.

Ryhmään b) kuuluvien potilaiden kohdalla keskeistä on siis se, että päätökset tehdään tapauskohtaisesti aina peilaten hoitoarviota ja kuunnellen potilaan lähiomaisia.

c)-ryhmään kuuluvat potilaat 

– Saattohoidossa olevat, joiden elinajanodote on alle 2 viikkoa.

Onko kuolemaisillaan olevaa potilasta aina pakko nesteyttää tiputuksen kautta?

Tähän kysymykseen ei ole yksiselitteistä vastausta. On tapauksia, joissa tiputus vähentää potilaassa nestehukan aiheuttamia oireita, kuten esimerkiksi voimakasta janon tunnetta. Näissä tapauksissa tiputus parantaa potilaan vointia ilman, että se pidentää hänen kokemaansa kipua. On toisia tapauksia, joissa tiputuksen haitat ovat kuitenkin suuremmat kuin sen hyödyt. Käytettävissä olevan tutkimustiedon ja kliinisen kokemuksen mukaan nestetiputus (tai nesteen anto) laskimoon on hoitokeinona hyvin kajoavaa (elimistön sisälle ulottuvaa), joka tavallisesti johtaa nesteen kerääntymiseen kudoksiin, keuhkopussiin tai vatsaonteloon. Kun nestettä on enemmän kehossa, sen eritys voi toisaalta myös lisääntyä ja johtaa virtsarakon katetrointiin. Mikään tällainen ei ole tarkoituksenmukaista, vaan aiheuttaa tarpeetonta kärsimystä potilaan elämän viimeisiin hetkiin. Potilaan lähiomaisten emotionaalinen tuska voi myös olla suurempi, jos he kokevat, että potilas on menehtynyt ikään kuin hukkuen ja nesteitä erittäen. Virtsan lisääntyminen vaatii tavalla tai toisella myös sairaanhoidollisen huomion lisäämistä. Tällöin on mahdollista, että kokonaisuutena hoitotapa vaikeuttaa saattohoitovaiheen hyväksymistä ja rasittaa potilasta tuomatta merkittäviä hyötyjä.

Parenteraalista nesteytystä saatetaan käyttää joskus siksi, että se vähentää potilaan ja potilaan lähiomaisten kokemaa stressiä. Tästä huolimatta yleinen käsitys on, ettei saattohoitovaiheessa nestehukka lisää kuolemanhetkenä koettua kipua. Kuona-aineiden kertyminen keskushermostoon virtsantulon ehtyessä voi myös “luonnollisesti” sedatoida potilasta. Tällöin potilas voi kokea tilansa kevyeksi ja ”mukavaksi”, mikä on täysin vastakohtaista sille kivulle, jota potilas voi kokea esimerkiksi suoniin asennetusta tipasta tai nenä-mahaletkusta. Saattohoitovaiheessa riittäisi, että potilaan mukavuudentunnetta parannetaan esimerkiksi kosteuttamalla hänen kuivuneita huuliaan, mikä on symbolisesti hieno tapa pitää huolta potilaasta aina hänen kuolemaansa saakka. Luonnollisesti potilas voi ottaa nesteitä suun kautta loppuun saakka voimiensa ja tahtonsa mukaan.

Tiukkaan säännöstelty nesteytys ja usein toistuva suun kostuttaminen on joissain tapauksissa paras mahdollinen toimintamalli. Potilaan janon tunne lisääntyy hänen suunsa kuivuessa sairauksien ja niiden hoitojen (esim. sädehoidon tai morfiinin) takia. Näin ollen suun kostuttaminen on usein tehokkaampi tapa kuin tavallinen juominen tai potilaalle asennettava tippa.

Nesteytys ei ole itsessään tavoite näillä potilailla. Ei myöskään ole yhteyttä pidempään elinajanodotteeseen. Nesteytyksen kohdalla eettinen ongelma tulee siis lähinnä siitä, että potilas saa harvoin päättää toimintamallista itse. Lääkärinkään ei tule tehdä päätöstä yksin, vaan on tärkeää, että hän saa potilaalta ja tämän lähiomaisilta hyväksynnän valittuun hoitotapaan. Lisäksi on suositeltavaa, että tarvittaessa lääkäri pyytää arvion myös kollegoiltaan.

Onko kuolemaisillaan olevaa potilasta aina pakko ravita?

Monien tautien loppuvaiheessa on yleistä, että potilas kärsii aliravitsemuksesta. Näitä tauteja ovat esimerkiksi erilaiset syövät, elinten vajaatoiminta ja neurodegeneratiiviset sairaudet. Joidenkin arvioiden mukaan noin 50-75% potilaista voi kärsiä aliravitsemuksesta. Yleensä potilaan ravitsemusarvot ovat melko luotettavia indikaattoreita siitä, kuinka paljon elinaikaa on jäljellä.

Hyvin usein potilaat sekä heidän lähi-omaiset ovat eniten huolissaan juuri aliravitsemuksesta, anoreksiasta, pahoinvoinnista, oksentelusta sekä ripulista ja niihin liittyvästä painonlaskusta. Pintapuolisesti voidaan ajatella, että aliravitsemus on isoin syy potilaan tilan heikkenemiseen ja että tämä tila paranisi, mikäli häntä ravittaisiin. Todellisuudessa aliravitsemustila ei kuitenkaan ole sairauden aiheuttaja vaan sairauden seuraus. Vaikka potilaan ravitsemustilaa voidaan tukea, on muistettava, että tässä vaiheessa ravitsemushoidon tavoitteena ei ole parantaa aliravitsemusta vaan kontrolloida potilaan oireita ja parantaa hänen elämänlaatuaan. Aliravitsemuksesta kärsiminen on vääjäämätöntä pitkälle edenneissä sairauksissa. Siksi määrätietoiset toimenpiteet, joilla yritetään korjata aliravitsemustila, johtavat yleensä suurempiin haittoihin kuin hyötyihin. Pitkälle edenneissä sairauksissa kehittyy vaikea aineenvaihdunnan häiriö, jossa elimistö ei kykene hyödyntämään ravinteita – annetaanpa niitä mitä kautta tahansa.

Näin ollen, kuten aiemmin olen todennut, keinotekoisen ravitsemuksen käynnistämistä on harkittava potilaan kokonaishoitoarvion valossa. Esimerkiksi pitkälle kehittyneiden syöpäpotilaiden kohdalla, joiden elinajanodotteessa on kyse päivistä tai viikosta, keinotekoinen ravitsemuksen aloittaminen voi myös merkitä kipujen ja kärsimyksen pidentämistä. Potilaan ollessa sairautensa loppuvaiheilla, tulee ensisijaisena tavoitteena olla hänen elämänsä viimeisten vaiheiden laadun parantaminen. Tämä puhuu sen puolesta, että voimakkaita hoitokeinoja tulee välttää.

Tutkimusten mukaan potilas ei tunne ravinnon puutteen seurauksia elämänsä viimeisten päivien aikana. Hänellä ei ole näläntunnetta ja joissain tapauksissa potilas voi olla tuntematta lainkaan kipua, mikä voi johtua endogeenisten opioidien vapautumisesta. Potilas ei siis ole kuolemassa, koska ei syö, vaan hän ei syö, koska on kuolemaisillaan. Tässä tapauksessa kyse on luonnollisen kuoleman sallimisesta, vaikka onkin toki tärkeää vähentää potilaan kokemaa kipua mahdollisuuksien mukaan.

Toisten tutkimusten mukaan pitkälle edenneiden dementiapotilaiden kohdalla letkuravitsemus ei paranna selkeästi potilaan olotilaa, mukavuutta tai elinajanodotetta. On myös tunnettua, että dementiapotilaan kehon alkaessa hylkimään ravintoa, hänen voidaan katsoa siirtyneen saattohoitovaiheeseen. Koska kyse ei ole vain poikkeuksista yksittäisten potilaiden kohdalla, on pidettävä mielessä letkuravitsemuksen haitalliset vaikutukset. Pitkälle edennyttä Alzheimerin tautia tai muuta dementiaa sairastavalla ravintoletkut voivat aiheuttaa vaarallisia komplikaatioita. Nyrkkisääntönä voidaankin pitää sitä, että saattohoitovaiheessa olevien dementiapotilaiden kohdalla ei ole suositeltavaa käyttää letkuruokintaa.

Ryhmään c) kuuluvien potilaiden kohdalla keinotekoinen nesteytys ja ravitsemus ei ole lääketieteellisesti tai eettisesti välttämätöntä.

Tilanteessa, jossa potilas on hyväksynyt täysipainoisesti kuolemansa, hänen on mahdollista olla syömättä ja juomatta tai hän voi kieltäytyä ravitsemushoidosta. Potilaan toiminta ei tässä tapauksessa ole paheksuttavaa ja moraalitonta. Todellinen haaste syntyy niissä tilanteissa, joissa potilas ei itse kykene päättämään asiasta, vaan joku muu päättää hänen puolestaan. Näissä tapauksissa päätös on tehtävä mahdollisimman tarkasti harkiten.

Lääketieteen kolme keskeistä tavoitetta on parantaa, helpottaa ja tukea potilasta. Tietoinen oman (tai toisen ihmisen) kuoleman aiheuttaminen ei ole eikä siitä koskaan tule lääketieteen periaatteita kunnioittava päätös. Tämän vuoksi hoitotavan valinnan tavoitteena ei koskaan tule olla potilaan tappaminen eli ihmiselämän päättäminen. Mutta, kuten yllä on todettu, voi joskus keinotekoisesta pakkonesteytyksestä tai ravitsemuksesta pidättäytyminen olla eettisesti oikea päätös.

isä Raimo Goyarrola LL TT