Biskop Raimo Goyarrola, som har disputerat om palliativ vård, påminner om att god palliativ vård börjar långt före livets sista dagar.
Det är inte många katolska biskopar som disputerar i medicin mitt under sina mest intensiva arbetsår. För biskopen av Helsingfors katolska stift, Raimo Goyarrola, blev detta ändå verklighet när han i juni framgångsrikt försvarade sin doktorsavhandling vid Östra Finlands universitet om andlighetens betydelse inom den palliativa vården.
Forskningen kom inte till i en handvändning. Dess rötter går tillbaka till coronapandemin, då fader Raimo började samla in sitt forskningsmaterial. Sedan dess förändrades hans liv grundligt: år 2023 utnämndes han till biskop av Helsingfors stift. Forskningsarbetet blev ändå inte ofullbordat utan fortsatte steg för steg vid sidan av hans övriga uppgifter. Ibland, berättar biskopen, hade han en timme på kvällen som han kunde ägna åt avhandlingen.
I somras kulminerade arbetet i disputationen, som också blev en personligt betydelsefull upplevelse för biskopen.
”Det var en stor fest. Över hundra personer deltog, det blev mycket diskussion och disputationen pågick i nästan tre timmar. Jag fick känslan av att ämnet verkligen berör människor. Andligheten i livets slutskede upplevs som viktig”, berättar biskopen.
Den livliga diskussionen under disputationen stärkte hans uppfattning att frågan inte enbart handlar om medicin. Den berör människans mest grundläggande frågor om livet, lidandet och döden.
Forskningen handlar om god vård
Även om avhandlingen i den offentliga debatten lätt kopplades samman med diskussionen om eutanasi, har forskningen egentligen ett annat perspektiv. Framför allt undersöker den hur en svårt sjuk människa kan vårdas så heltäckande som möjligt och hur hennes andliga behov kan identifieras som en del av god medicinsk vård.
Enligt biskopen kan människan inte förstås enbart som en biologisk varelse. Varje människa har samtidigt en fysisk, psykologisk, social och andlig dimension, och alla dessa påverkar hur hon upplever sin sjukdom.
”I Finland håller smärtbehandlingen en mycket hög nivå. Det kan vi vara tacksamma för. Däremot finns det fortfarande mycket att utveckla när det gäller de psykologiska, sociala och framför allt andliga dimensionerna.”
En central iakttagelse i forskningen är därför att människans största lidande i livets slutskede inte alltid är fysisk smärta.
”Många funderar då över meningen med sitt liv, sina relationer, förlåtelse eller varför just de har blivit sjuka. Det finns ingen medicin för dessa frågor, men de får ändå inte lämnas utan att bemötas.”
Palliativ vård är inte detsamma som vård i livets slutskede
Ett av biskopens viktigaste budskap gäller begrepp som lätt blandas samman i den finländska debatten.
Palliativ vård är inte detsamma som vård i livets slutskede, och ingendera är detsamma som eutanasi. Enligt biskopen är det just sammanblandningen av dessa begrepp som försvårar en konstruktiv samhällsdebatt.
Palliativ vård inleds när en människa får diagnosen obotlig sjukdom. Den kan pågå i månader eller till och med år, och under denna tid kan patienten fortfarande få behandling som bromsar sjukdomsförloppet eller lindrar symtomen. Vård i livets slutskede är däremot den sista fasen av den palliativa vården, när man vet att döden är nära. Eutanasi är något helt annat och hör varken till palliativ vård eller vård i livets slutskede.
Just därför är det enligt biskopen viktigt att använda begreppen exakt.
”Palliativ vård hör till medicinen. Dess syfte är varken att på konstgjord väg förlänga livet eller att påskynda döden. Dess uppgift är att lindra symtom, förbättra livskvaliteten och följa patienten fram till den naturliga döden.”
Han påminner om att god palliativ vård är aktiv vård. Man ger inte upp patienten, utan fortsätter att göra mycket för hans eller hennes bästa – även när sjukdomen inte längre kan botas.
Människan är mer än en diagnos
Under intervjun återkommer biskopen flera gånger till människovärdet. Enligt honom har medicinens snabba utveckling fört med sig mycket gott, men samtidigt finns det en risk för att människan i första hand börjar betraktas genom sin sjukdom.
”Patienten är inte bara en cancerpatient. Han eller hon är inte en covidpatient eller rum nummer 12. Det är en människa med ett namn, närstående och en egen livshistoria.”
Samtidigt behöver också de närstående stöd.
”Ibland lider familjen mer än patienten själv. Därför möter man i god vård hela familjen och inte bara sjukdomen.”
Enligt biskopen är det just här den palliativa vårdens verkliga mänsklighet blir synlig. Patienten möts som en hel människa, inte bara som ett medicinskt fall.
Andliga frågor hör hemma i vården
En av forskningens centrala slutsatser är att man inte borde vara rädd för andlighet inom hälso- och sjukvården.
Biskopen skiljer ändå mellan andlighet och religiositet. Alla människor uppfattar sig enligt honom inte som religiösa, men varje människa har en andlig dimension som bland annat berör livets mening, relationer, hopp, rädsla och mötet med döden.
”Varje människa är andlig, även om inte alla är religiösa. För många är religionen en viktig resurs, men andliga frågor berör varje människa.”
Just därför borde läkare och vårdpersonal enligt honom våga ta upp dessa frågor.
Han medger att en av de största utmaningarna är tidsbristen. ”Och i det här arbetet behövs tid. Om man stannar upp och i lugn och ro lyssnar till patienten kan det ha stor betydelse för hans eller hennes välbefinnande.”
Från forskning till praktiska verktyg
Biskopen hoppas att forskningen inte ska bli liggande och samla damm i en bokhylla. I samband med forskningen utvecklades praktiska frågeformulär som hjälper patienten och vårdpersonalen att identifiera andliga behov och samtala om dem på ett naturligt sätt.
Under forskningen användes formulären med omkring 300 patienter.
”Erfarenheterna var mycket goda. De hjälper både patienten och läkaren att hitta ett gemensamt språk för att tala om svåra frågor. Det förbättrar också livskvaliteten.”
Under de närmaste månaderna kommer biskopen att hålla flera föreläsningar om sin forskning för läkare och vårdpersonal. Hans mål är att den andliga dimensionen i framtiden ska ses som en allt naturligare del av god palliativ vård, kanske till och med som en självklar del av den.
Intervjuns kanske viktigaste budskap kan ändå sammanfattas i en enkel tanke. God vård börjar inte med teknik och slutar inte med medicinering. Den börjar med att patienten möts som människa.
”Vi behöver mer mänsklighet inom medicinen. När människan möts som en hel människa kan också den sista delen av hennes livsväg göras mer värdig.”
Marko Tervaportti